Vård betyder i detta sammanhang medicinsk vård, läkemedel, terapi, operation eller motsvarande. Allt detta hör till hälsosektorn och du är då patient. Hälsosektorn har stränga regler för sekretess. Hälsosektorn är kraftigt subventionerad.
Boende, mat, klädsel, sysselsättningar osv. är omvårdnad och sköts normalt inte av medicinsk vårdpersonal. Omvårdnad hör till socialsektorn och du är då klient, inte patient. Socialsektorns tjänster bekostas i första hand av klienten. Socialsektorn kan betala vissa tjänster om klienten inte klarar det.
Vårddirektiv har tidigare också kallats vårdtestamente och vårdvilja. En terminologiutredning har resulterat i termen vårddirektiv i framtida lagstiftning.
Vårdbeslut enligt patientlagen
Vårdbesluten (alltså medicinsk vård) görs enligt patientlagen från 1993 i princip i följande ordning:
- patienten själv muntligt;
- patienten själv i sitt vårddirektiv; eller
- vårdpersonal efter att ha hört någon anhörig om möjligt.
Vårddirektivet heter hoitotahto i patientlagen på finska. Vårdlagen på svenska har ingen term för dokumentet. Se Språkråd 1 / 2018 sidan 6.
Enligt patientlagen besluter patienten själv om vård. Det går till så att vårdpersonalen föreslår den vård eller de vårdalternativ de anser lämpligast och patienten antingen godkänner förslaget eller nekar. Om patienten nekar bör vårdpersonalen förhandla med patienten tills de kommer till en överenskommelse. Patienten har inte rätt att kräva viss vård.
Tvångsvård mot patientens vilja får användas endast enligt bestämmelser i lag.
Om patienten inte är i stånd att göra detta kommer ett på förhand uppgjort vårddirektiv i stället. Detta vårddirektiv kan enligt patientlagen vara skriftligt eller muntligt, dikterat och arkiverat i patientens journal. Vårdpersonalen är skyldig att i huvudsak följa ett sådant vårddirektiv.
Ett vårddirektiv för slutet av livet har vanligen som syfte att inte förlänga ett liv som till stor del är ett lidande. Livet bör vara värt att leva. Läkarutbildningen innehåller också dessa synpunkter, men det finns ett rätt stort grått område vilket ger möjligheter till olika tolkningar.
Om inget på förhand uppgjort vårddirektiv finns eller hittas bör vårdpersonalen om möjligt höra anhöriga om vad patienten troligen själv skulle ha sagt, inte vad de anhöriga själva anser. Sedan besluter vårdpersonalen, inte de anhöriga.
Vårddirektivet bör vara så klart att personalen inte anser sig ha risk om de följer vårddirektivet, även då de anhöriga kan ha avvikande åsikt.
Vårddirektivet är inte eutanasi, dödshjälp. Med vårddirektivet bestämmer du om den naturliga döden.
Vårddirektivet i praktiken
För att kunna användas bör vårddirektivet komma fram vid vårdtillfället.
Ett pappersdokument kommer i praktiken sällan fram om inte patienten eller de anhöriga ger det.
Existensen av ett elektroniskt vårddirektiv borde synas på patientens första datasida i datasystemet så att läkaren vet om det och lätt kan klicka fram det. Enligt uppgifter är det tillsvidare vanligt att det inte syns på framsidan. Läkaren borde självmant söka fram det, och sådant gör man inte när det är bråttom.
Ett elektroniskt vårddirektiv kan deponeras i välfärdsområdets datasystem. Men då är det vanligen inte åtkomligt från ett annat välfärdsområde med ett annat datasystem.
Ett elektroniskt vårddirektiv kan också skrivas in i Kanta-databasen.
Eftersom det finns flera olika ställen att deponera ett vårddirektiv finns det också risk att det med tiden blir flera olika dokument för samma sak. Detta problem har inte lösts än.
Det finns ännu läkare som inte riktigt vill godkänna patientens rätt att neka vård. De har till och med skrivit om det som insändare. Detta minskar vårddirektivets trovärdighet.
Det är inte ovanligt att anhöriga kräver vård då patienten själv är inkapabel att besluta. Sådana anhöriga kan hota med rättegång eller annat liknande. De anhöriga åsidosätter då helt vårddirektivet. I sådana situationer kan vårdpersonalen gå den lättare vägen, att åsidosätta vårddirektivet och följa de anhörigas krav. Patienten kan då få ett längre lidande. Man kan i vårddirektivet förbjuda att höra de anhöriga och ge beslutanderätten helt åt vårdpersonalen.
Välfärdsområdena har varit rätt självständiga då de har anskaffat sina datasystem. God kompatibilitet med andra motsvarande datasystem har inte haft hög prioritet. Patienterna har varit dessa organisationers patienter, inte patienter i en landsomfattande hälso-organisation. Den som flyttar till ett annat välfärdsområde får inte sin patientjournal med sig. Med mycket jobb kan man nog få delar överflyttade.
Vårddirektiv borde vara tillgängliga överallt i landet, speciellt i akutvård. Flera olika sätt att deponera vårddirektiv är i detta hänseende problematiskt.
Ett vårddirektiv bör vara klart och tydligt så att det inte kräver betydande tolkning och borde hålla i domstol. Ett vårddirektiv bör formuleras så att vårdpersonalen har en klar skyldighet att följa det. Vårddirektivet bör inte innehålla socialsektorns saker, t.ex. omvårdnad, och inte heller annat som inte hör till hälsosektorn. I akutvården är det ofta brått och då skall dokumenten vara korta, koncisa och begränsade till medicinsk vård.
Också lagstiftningen är gammal och något vag. Vårddirektivet kan tolkas som en persons självbestämmanderätt, en juridisk rätt, eller som en av många synpunkter som en läkare kan tolka rätt fritt.
Vårddirektivet är klart det svåraste dokumentet av de som behandlas på dessa sidor. Vårddirektivet har mycket att göra med livsåskådning, åsikter, känslor och annat.
Allt detta har bidragit till att vårddirektivet inte har fått den betydelse som lagstiftarna i tiden ville.
Huvudprinciper för vårddirektiv
Det finns fyra markant olika huvudprinciper för vårddirektiv:
- lita på läkarnas kunskap och etik och inte uppgöra något vårddirektiv;
- ett kort och allmänt vårddirektiv;
- välja vissa former av vård som man inte tillåter; och
- definiera en minimumnivå för livskvalitet.
Exempel på dessa finns i menyn.
Lita på läkaren
Detta är grundalternativet. I detta alternativ gör man inte upp ett vårddirektiv utan litar på läkaren. Många, kanske majoriteten, väljer detta, medvetet eller omedvetet.
Under de decennier som vårddirektiv har funnits i lagen har läkarkåren fått en bättre uppfattning om gränserna för ett liv värt att leva. Detta kan vara en grund för att inte uppgöra ett vårddirektiv.
Kort och allmänt vårddirektiv
Detta innehåller inga klara och tydliga direktiv åt läkaren gällande vården, utan läkaren gör som om det inte fanns något vårddirektiv. Ur själva vårdens synpunkt är ett sådant direktiv rätt onödigt.
Ett vårddirektiv kan nog innehålla t.ex. förbud att diskutera vården med de anhöriga om det finns risk att de anhöriga börjar kräva någon form av vård, alltså risk för bråk. Också annat motsvarande kan tas med.
Neka vissa former av vård
I detta alternativ funderar man ut sådana vårdformer som man vill förbjuda. Det kan t.ex. vara att förbjuda:
- återupplivningsförsök;
- långtidig intravenös behandling och sondmatning;
- intensivvård;
- livsförlängande tung behandling; och / eller
- amputation.
Symptomlindrande vård skall i alla fall ges så att patientens livskvalitet är så god som möjligt. Detta är normal vård men kan nog tas med i ett vårddirektiv.
Ett vårddirektiv kan också vara begränsat till återupplivningsförbud, ett sätt att neka vårdform. Ett ytterst enkelt sätt är då att tatuera bokstäverna DNR på bröstkorgen. DNR betyder Do Not Resuscitate och är en förkortning som så gott som alla läkare och förstahjälppersonal känner till, runtom i världen.
Livskvalitet
I detta alternativ specificerar du din definition av livkvalitet, ett liv värt at leva. Det kan göras med några centrala indikationer att livet är värt att leva.
Centrala indikationer kan vara t.ex.:
- känner jag mina anhöriga och har jag glädje av att träffa dem?
- har jag positiv social samvaro?
- får jag glädje av matstunder?
- sover jag i regel gott?
- kan jag själv stiga upp ur sängen?
Några eller alla dessa och eventuellt några andra bör få svaret ja för att livet skall vara värt att leva.
Om livet anses inte värt att leva skall patienten få palliativ vård, alltså enbart symtomlindrande vård och ingen sådan vård som förlänger livet. Detta inkluderar också DNR, återupplivningsförbud. Detta betyder att man låter den naturliga döden komma när den kommer.
Ett sådant vårddirektiv bör ges till vårdhemmet så att de inte sänder patienten till akutvård i onödan. Vårdhemmet bör tidvis, t.ex. årligen, kolla om vårddirektivets villkor för ett liv värt att leva fylls.
Konfidentialitet
Ett vårddirektiv är ett patientdokument i hälsosektorn, och skall enligt lag hållas konfidentiellt om inte patienten själv ger tillstånd att avvika från detta. Ett vårddirektiv och ett beslut på basen av det kan innehålla ett beslut om palliativ vård kan med patientens medgivande delges till ett omvårdnadsställe för att inte i onödan sända patienten till akutvård. Ett sådant medgivande bör innehållas i vårddirektivet.
Anhöriga
Patienten ger normalt den / de anhörigas namn då patienten skrivs in i sjukhuset eller annan vårdplats. Dessa namn bör för klarhetens skull överensstämma med vårddirektivet och gärna också med intressebevakningsfullmakten.
Vårdkostnader
Medicinsk vård är kraftigt subventionerad. För vård i den publika sektorn betalar patienten normalt endast en liten dagsavgift oberoende av de verkliga kostnaderna.
Vissa vårdalternativ kan medföra ökade kostnader. Om patienten själv inte mer klarar av att sköta sina angelägenheter bör den person som sköter intressebevakningen kontaktas så att vårdpersonalen får en förbindelse att den dyrare vården betalas.
Koordinering med intressebevakning
Vårddirektivet bör koordineras med intressebevakning, antingen med intressebevakningsfullmakten eller med intressebevakaren utsedd under lagen om förmyndarverksamhet. Därför bör den fullmäktige eller Intressebevakaren ha vårddirektivet.
Exempel för vårddirektiv
Vi har gjort upp några exempel på hur ett vårddirektiv för livets slutskede kan formuleras som textdokument. Arbetsgruppen bakom dessa sidor anser att en enda vårddirektivblankett (speciellt typ rutor att kruxa) inte kan passa alla, och ofta inte är tillräckligt detaljerad. Vi människor är individer och olika. Exemplen finns som undersidor till denna sida.
Svenskspråkiga på finska orter kan med fördel skriva sitt vårddirektiv på både finska och svenska, för man vet aldrig hurudan språkkunskap vårdpersonalen har. Akutvården (förstahjälp och motsvarande) är inte någon vidare god situation att kräva vård på modersmålet. Det finns två utseendeversioner för tvåspråkiga dokument, den ena så att språkversionerna är efter varandra, den andra så att de är bredvid varandra som två spalter och dokumentet är då vågrätt.
29.10.2024